Szanowne Koleżanki i Koledzy,
dzięki patronatowi Okręgowej Rady Adwokackiej we Wrocławiu, przy współudziale Okręgowej Izby Radców Prawnych we Wrocławiu, oraz dzięki WKS Śląsk Wrocław organizujemy we wrześniu 2019r. (trzeci lub czwarty weekend) charytatywny mecz piłki nożnej. Całkowity dochód z meczu zostanie przekazany na leczenie i rehabilitację chorego chłopczyka Huberta.
W trakcie imprezy rozegrane zostaną dwa mecze:
Mecz VIP-ów wrocławskiej Okręgowej Rady Adwokackiej oraz Okręgowej Izby Radców Prawnych we Wrocławiu (swój udział zdeklarowali m.in. Wicedziekani adwokat Leszek Rojek i adwokat Sławomir Krześ) oraz mecz adwokaci kontra radcowie prawni.
Oba planowane mecze z pewnością będą nie tylko sportową rywalizacją, ale przede wszystkim świetną zabawą, na którą wszystkich serdecznie zapraszamy. Z pewnością uda nam się stworzyć fantastyczne drużyny, które przysporzą wielkich emocji sportowych. Zapraszamy także wszystkie osoby, które nie będą brać czynnego udziału w zawodach, ale pragną kibicować naszym Kolegom w tej sportowej rywalizacji. Drużyny będą walczyć o MISIA TOGUSIA. Która korporacja zwycięży? To trzeba zobaczyć na własne oczy 🙂
Najważniejsze jednak abyśmy pamiętali, że jest to przede wszystkim dobra zabawa, której przyświeca szczytny cel.
Osoby zainteresowane czynnym udziałem w meczu na legendarnym stadionie Śląska Wrocław przy ul. Oporowskiej zapraszamy do bezpośredniego kontaktu z adwokat Marzeną Babczyk-Światły (tel. 606 961 782, e-mail: marzenababczyk@interia.pl), która wraz z radcą prawnym Anną Mizera – Bliźniak nadzoruje od strony technicznej organizację imprezy.
Każdy zawodnik aby zakwalifikować się do drużyny powinien uiścić wpisowe, stanowiące cegiełkę na leczenie Huberta, którego minimalna wartość wynosi 100 zł. Osoby chętne do udziału w meczu prosimy o wpłatę na wskazany poniżej rachunek bankowy:
ING BANK ŚLĄSKI: 65 1050 1575 1000 0092 0304 3519 oraz przesłanie informacji o chęci udziału w meczu na wskazany powyżej adres e-mail lub telefon adwokat Marzeny Babczyk Światły.
Po rozliczeniu wpłat na potrzeby sprawnej organizacji meczu zostaną one przekazane na rachunek bankowy Fundacji Zdążyć z Pomocą, na subkonto Huberta.
https://dzieciom.pl/podopieczni/32498
I na końcu kilka słów o Hubercie.
Hubercik urodził się 19.04.2017r. we Wrocławiu. Już w pierwszych tygodniach życia okazało się, że nie rozwija się on prawidłowo. Początkowo były to problemy z karmieniem, problemy dermatologiczne oraz okulistyczne (brak fiksacji, brak wodzenia oczami za przedmiotami). Wkrótce okazało się, że cały rozwój jest zaburzony. Zaczęły się pierwsze diagnozy: znaczne opóźnienie psychoruchowe bez znanej etiologii, obuoczne upośledzenie dróg wzrokowych, hipotonia mięśniowa. I pierwsze wyroki: mózgowe porażenie dziecięce…dziecko może nigdy nie widzieć, nigdy nie chodzić…być zależnym od rodziców przez całe życie. Wstępna diagnoza została postawiona dopiero w sierpniu 2018 roku, po wykonaniu specjalistycznego badania genetycznego nowej generacji – badania WES. U Huberta wyizolowano niespotykany dotychczas wariant mutacji w genie PIGA. Zaczęto podejrzewać ultra rzadką chorobę genetyczną – Multiple congenital anomalies-hypotonia-seizures syndrome 2. Dalsze, specjalistyczne badania wykonane w Niemczech, mające na celu sprawdzenie funkcjonalności i ekspresji genu potwierdziły, iż mutacja stwierdzona u Huberta powoduje defekt biosyntezy glikozylofosfatydyloinozytolu. Pomimo postawionej diagnozy dalszy rozwój Huberta jest zagadką. Hubert jest prawdopodobnie jedyny na świecie ze zdiagnozowaną mutacją tego rodzaju. Skutkiem uszkodzenia genu jest głębokie upośledzenie psychoruchowe, zaburzenia motoryki małej, hipotonia osiowa, zaburzenia przewodnictwa drogi wzrokowej, wiotkość krtaniowa, wzmożone napięcie kończynowe – to jest pewne. Pewne jest także to, że systematyczna rehabilitacja powoli przynosi efekty. Jednak jest bardzo kosztowna…
Serdecznie zapraszam do działu w tej niecodziennej imprezie sportowej.
z poważaniem
adwokat Marzena Babczyk – Światły
tel. 606 961 782 www.swiatly-babczyk.klodzko.pl
